English


Eerste klinische trial

De eerste klinische trial is nog gaande, met n deelnemer, die ben ik zelf.



In 1982 overleed mijn vader aan leverkanker. Dat was mijn eerste aanraking met kanker. En kanker kwam echt op mijn pad in februari 2010 toen mijn uroloog tegen me zei "U heeft blaaskanker!"

Aan het begin van mijn kankerproces ontstond een sterke behoefte om zoveel mogelijk informatie te vergaren en verwerken. Niet alleen door het onderzoeken van beschikbare medische wetenschappelijke artikelen en rapporten, maar ook door het bestuderen van de ervaringsverhalen die ik tegen kwam. Niet alleen de ervaringsverhalen van andere kankerpatiënten, maar ook de verhalen van medische professionals. Zodoende kwam ik in het bezit van het kleine groene boekje van Cornelis Moerman. De herkenning die ik daar in vond, met name zijn vraag "Is kanker wel of niet een lokale aandoening?" en de "kleine klinische symptomen" die hij beschreef, waren sterk bepalend voor mijn eigen keuze om het Moerman dieet uit te proberen. We zijn nu 6 jaar verder, en die keuze is overeind gebleven.

Omarmen van (niet)reguliere kanker behandelingen

Na de diagnose blaaskanker en operatie in februari 2010, koos ik voor een leefwijze therapie van voeding, beweging en slaap in plaats van het reguliere protocol te volgen. Nu u dit van me weet, kan ik me voorstellen dat u denkt "Die meneer zet zich af tegen de reguliere kanker behandelingen." Het tegenovergestelde is echtere waar. Ik omarm zowel de reguliere als niet-reguliere behandelingen. Mijn keuze in 2010 was voor een lichte operatie gevolgd door enkele veranderingen in leef-/levenswijze. Tot nu toe heeft het goed gewerkt. Maar dat is geen garantie voor de toekomst. Als kanker bij mij terugkeert, in welke vorm dan ook, dan zal ik de nieuwe situatie opnieuw bekijken en opnieuw een keuze moeten maken uit de beschikbare reguliere en niet-reguliere behandel opties. Ik geloof zelf in combinaties van behandelingen, dat de losse ingrediënten uit de combi elkaar kunnen versterken (wisselwerking en synergie), en dat dezelfde ingrediënten in verschillende verhoudingen (recepten) toegepast kunnen worden zo goed mogelijk aansluitend op de specifieke omstandigheden van de kankerpatiënt.

Graag wil ik een veranderingsbijdrage leveren op de volgende aandachtsgebieden:

  1. meer mogelijkheden voor "iets", een variatie, buiten het reguliere protocol;
  2. modernere werkwijze voor klinische trials (van oudsheer een monotherapie benadering) waardoor combinatietherapie trials beter uitgevoerd kunnen worden;
  3. bewuster omgaan met keuze behandeling en de ethische overwegingen omtrent de "wetenschappelijk waarde" en de "belangen van de patiënt."

Ik geloof in de kracht en meerwaarde van keuzemogelijkheden en combinaties van behandelingen. Als patiënt heb ik het recht om zelf te kiezen van welke behandeling of combinatie van behandelingen ik gebruik wil maken. En een arts dient, mits door mij uitgenodigd, ook de vrijheid van keuze te hebben om mij te begeleiden in dit proces. Zo ver zijn we nog niet, maar het geeft wel aan in welke richting ik graag wil bewegen.

Tijdens mijn eerste twee jaar als kankerpatiënt heb ik mijn gedachten en emoties weg geschreven. Niet in één keer, maar stukje bij beetje kwamen mijn ervaringen op papier te staan. Zo ontstond mijn verhaal.

Vervolgens ontstond de behoefte om mijn ervaringen te delen binnen een groter geheel aan ervaringen. Niet alleen de ervaringsverhalen van kankerpatiënten, maar eigenlijk van iedereen bij wie kanker op zijn pad komt. Waarom? Het zijn de verhalen van anderen die mijn eigen keuzes sterk beïnvloed hebben. Ik had blaaskanker en een operatie ondergaan. Ik had geen ervaring met chemobehandelingen of bestraling. Anderen wel. Ik had geen ervaringen met andere kankersoorten. Anderen wel. De emoties en keuzes van sommige kankerpatiënten kwamen mij bekend voor, en van anderen juist niet.

Dit alles heeft geleid tot het idee van het verzamelen en analyseren van de verhalen van overlevenden van kanker. Het concept voor een narratief onderzoeksproject was geboren.

Elke situatie, ieder mens zal uniek zijn, ieders weg voorwaarts zal ook zo zijn.

Onderzoeken van onze ervaringen met kanker zal leiden tot meer inzicht in wat zich allemaal afspeelt als kanker op uw pad komt.

Mijn eigen verhaal is mijn eigen verhaal, maar n verhaal.

In 2015 ging een narratief onderzoeksproject van start onder de naam 'Publiek Programma Kanker'. Doel was simpelweg het verzamelen en analyseren van de verhalen van overlevenden van kanker die bewuste veranderingen in voeding en leefwijze hadden doorgevoerd in hun dagelijks leven. En jaar en 142 verhalen is dit project afgerond. Zo eenvoudig als het doel van het project is, zijn ook de bevindingen.